加拿大华人宝宝夭折 感冒竟是夺命疾病 亲姐死里逃生 妈妈含泪转行!

片儿刀

列治文一对华人夫妇，永远忘不了那一天。

那天，他们失去了年仅13个月大的小儿子。但也正是那一天，他们女儿Skylar的命，被悄悄救了下来。

8 ]. q8 N" k5 C7 f2021年，列治文妈妈Bebe Li的小儿子Silas，突然心脏骤停。
9 v7 {3 V) P5 P& ~- O0 G0 v- E
送医，抢救，BC儿童医院的团队拼尽全力，还是没能留住。

Bebe在急诊室的地板上崩溃。那天，一个本已下班的护士，留了下来，把她扶到护士站，陪她等到平静。

  c. m- c" _7 T2 w& R# L" ~  tBebe说，她这辈子都不会忘记那个护士。

然而，更让她没想到的事，还在后面。
2 D# k4 a; a1 w1 ?7 E$ E! ]: C  Z; L. X

- a$ }+ q* R4 d7 e# V- H: l
7 F( _! U: a; S6 J+ G  }弟弟的死，救了姐姐的命
. h7 M* ^6 }$ p( c4 @& ]: ]4 ?
8 p' i% _) S) c# a/ `" g. L) B/ ASilas离世之后，医院对他进行了详细的尸检，结果令人震惊——这个男婴患有心肌病（cardiomyopathy），一种严重的进行性心脏疾病，会让心肌逐渐失去泵血能力，最终导致心衰乃至猝死。

5 C: A7 ?, A+ I+ m而在Silas生前，没有任何人往这个方向想过。他看起来只是累，只是虚弱，正值流感季，医生以为是普通感冒。
- A- s, Q' }6 M; c/ x; ^' P6 _
3 [7 Y0 R9 H! @( v8 u* T确诊的那一刻，医疗团队立刻意识到：Silas还有一个姐姐Skylar。
* T8 B! q2 d# M5 l. i
其实，Skylar的异常，早在一岁左右就有苗头——她不会像其他孩子一样挥手，走路也比同龄孩子晚。
* P0 m4 P( R4 ]: Y" U0 I  p
/ l. y) B4 q" i9 ZBebe带她一查再查，听力正常，视力正常，MRI却显示出异常的脑部信号，但没有人能给出一个确切的答案。

直到Silas离开。

$ D& S, b3 e- ]# A七岁的Skylar，随即接受了全面的心脏筛查。

结果同样让人揪心——Skylar患有扩张型心肌病，心脏扩大，泵血功能减弱，和弟弟是同一类疾病。
1 v7 t; h( Y4 h+ H+ d$ W+ l, O* M
" f$ [7 j+ [7 v5 ?

所幸，发现得及时。

BC儿童医院儿科心脏科医生Kathryn Armstrong说，这类疾病在儿童中极难早期识别，“很多时候，要等到心脏骤停发生之后，甚至在尸检中，才会被确诊。”
8 E: J8 U6 O( r- E: L+ P
  v! s8 W' z0 E9 {1 C7 v不过正是因为有了弟弟Silas的前车之鉴，姐姐Skylar才得以在病情较轻的阶段就介入治疗。
* [0 v/ n8 C# u5 R& n7 `5 i
2 P( V& j% B1 t+ p; s“如果不是因为Silas，我们根本不会知道Skylar也有同样的问题——那时候的变化太细微了，”Bebe说，“他的离开，某种程度上救了Skylar的命。”

/ u# n! ~- z! ]* C% V还没有名字的恐惧
* P6 B5 C# d' V) |5 \0 G3 A
4 n. Y( A, g8 ~! `( P- \现在的Skylar，每天要吃4种心脏药物和多种维生素。走路需要特制支架，语言、运动各项发育都仍在追赶。

5 @8 p" r: j) `7 J但她在上戏剧课，在学游泳，在骑马... ...她在一点点地进步。

然而，横亘在这个家庭面前的，还有一个巨大的问号。

Skylar的基因变异，至今没有确切的名称。

全世界只有大约7至8个人，与她有类似的基因变化。样本太少，没有人能预测，她长大之后病情会走向哪里。
1 q) d1 ?6 E0 u* n4 T, T3 H
( z( W. }2 b( y. l/ Q“那种不确定性，是我们现在最害怕的事。”Bebe说。

8 D1 ~6 H' k& g- X* T6 |那个没有离开的护士

经历了这一切，Bebe做了一个决定，放弃从事超过10年的平面设计工作，转行做护士。
* j- u. U- b, e2 B$ u
; Q8 ^' z8 l! g她说，转行的原因，就是当年那个本已下班却没有离开，一直陪着她的护士。

“那么小的一个举动，在那个时刻，那么重要，那么有力量。”
5 L  t9 Z( I* h! H+ ?
她现在在St. Paul's Hospital担任注册实习护士，想做的，就是在别人最难熬的时候，多留一会儿。

1 z7 G0 C$ l/ U0 r. W- G$ f她也想对所有同样面对罕见病的父母说：“罕见病会让人感到非常孤立，非常不知所措。但你们并不孤单，不要放弃。”
" P5 }( b# Z7 ?  l" s4 T2 e) l  F
- E- _/ V2 n4 O( g8 `Silas已经离开三年多了。Bebe说，他是个非常活泼的男孩，非常喜欢黏着妈妈。

. b# G$ X5 A* h8 o“他一直都在我身边。”
! Y. S) I' b" i7 z) j) o6 C1 f8 @5 l3 J
3 {- K7 @$ {( j$ [现在的Bebe一家依然在为罕见心肌病的研究筹集资金。他们希望，通过Skylar的案例，能帮助全BC省乃至全国更多深陷困境的家庭。