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, d O( D2 J& o- o/ Q* G就在2023年圣诞节前几天,23岁的卢森·达尔帕达多(Lusion Dalpadado)被告知他即将离世。. k# K- t; }. W7 a# x e
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这位来自素里的年轻人一直在与一种罕见的白血病抗争,在接受干细胞移植后,曾短暂进入缓解期。但癌症复发了,医生告诉他,在卑诗省已经没有任何治疗选择。
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7 `: T* x2 Z) ^0 P" p“他想尽一切办法拯救自己的生命,”卢森的母亲塔米·达尔帕达多(Tami Dalpadado)说道。9 b8 V. F+ v" A3 [. ^
5 x7 T2 a" P' p8 [2 N于是,家人们开始研究一种针对卢森所患癌症的实验性 CAR-T 细胞疗法。多个国家正在进行有希望的临床试验。: }# g* {. d/ o. C, G$ M
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4 O+ f! }1 b! H, _) Y; Q“中国是反应最快的国家,”卢森的女友拉丽莎·杜比诺维奇(Larisa Dubinovic)说。
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. o5 P! d* g2 C0 u0 w c0 C, k0 j) p“我们有很多疑问,我们应该这样做吗?但这是我们唯一的选择。卢森决定:‘我要去,我们走吧。’”
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这家人为前往中国徐州的旅行、住宿和治疗花费了7万元。; O3 j$ c* G, M. z$ L1 D, U
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“1月17日,他接受了CAR-T细胞治疗,12天后的骨髓活检显示他完全缓解。这种疗法的效果非常好,”塔米说。
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8 l- W; P3 w4 s& b: \拯救他生命的下一步?再次进行干细胞移植。- v1 ?2 @; h% n% I! \4 H. u; M
) ?3 N. \0 r; k+ m, h' w* o如果实验性疗法使他进入缓解期,卢森可能有资格在加拿大接受第二次干细胞移植。但但回到卑诗后出现了感染,可能与已知的CAR-T细胞治疗并发症HLH有关。
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e1 j# e' ~. J2 j7 K“我们可以看到症状,卢森自己还给医生发了邮件,解释了控制HLH所需的治疗方案,”他的母亲说。
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0 b# M6 A5 X1 N$ T6 ?& U她表示,中国医生告诉他们,一种特定的药物是解决 HLH 的关键,但医生拒绝使用这个关键药物,原因是卢森的肝脏功能衰竭,卑诗省癌症医生认为用药风险太大。6 }9 A6 t# H7 m# a, q: u
' W! P% ~& ]( s“他们没有给他合适的药物,没有进行适当的化疗,不幸的是,我认为HLH失去了控制,”塔米说道。
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接下来的几周里,卢森出现了多种细菌感染,并在接受第二次干细胞移植之前去世。: L$ G8 Z6 e% ^
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他的亲人们不禁怀疑,如果卑诗省的医生遵循中国医生的治疗方案,接受 卢森要求的治疗,结果会不会有所不同。' m& A9 h3 d, T1 ^- t. b
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“当一个病人为自己辩护,说‘看,我知道这个对我有用’,而一群人说‘不,你不能吃那个药’,我认为这对患者不公平。因为如果患者知道什么对自己最有效,应该有权选择冒这个风险。而我认为卢森被剥夺了这个权利,”塔米说道。: e l% ~* V9 O* k& E$ o' t
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杜比诺维奇也表达了类似的观点:“我认为患者应该有选择的权利。我认为他们应该能够说,‘我想尝试这个,尽管你认为它无效。因为什么都不做同样无效。’”0 a- o8 A# L1 _" p1 M* A( E7 v3 x
" X( V9 ^) W' o6 S$ }卑诗癌症中心在一份声明中向达尔帕达多家人表达了哀悼之情,并表示无法讨论他在海外或回到加拿大后接受的治疗。声明补充说:
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, l1 |4 `$ J' z“我们理解那些面对危及生命的诊断时选择出国治疗的原因,并致力于在他们返回后提供护理和支持。对于许多患者,这包括重新评估他们的状况,并讨论我们医疗系统内可用的选项。”
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卢森去世四个月后,他悲痛的母亲和女友选择讲述他的故事,旨在引起人们对患者权利问题的关注,以及加拿大缺乏潜在救命的CAR-T细胞疗法研究的现状。# h/ w( S5 y. |8 R2 G9 r' h
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“我希望世界各地的医生能够团结起来。这些是我们的孩子、我们的家人。医生的职责是帮助我们拯救他们。我只想看到他们合作,”塔米说道。" M; g: Z3 h$ R$ p
/ i4 m8 i. w5 J9 L他们也希望纪念这位顽强的年轻人,他为了拯救自己的生命,不惜飞往世界的另一端。他的母亲这样形容卢森:“一个斗士,一个冠军。” |
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