 鲜花( 61)  鸡蛋( 0)
|
% f, v. M: K+ X3 Z/ Z+ s就在2023年圣诞节前几天,23岁的卢森·达尔帕达多(Lusion Dalpadado)被告知他即将离世。8 y: z) X+ A2 F/ k" o$ n
/ g2 c9 ^+ W5 ^. W& ^- o
( k6 N, ~( [) w( I: Z
3 B7 e# h8 Z9 K5 M这位来自素里的年轻人一直在与一种罕见的白血病抗争,在接受干细胞移植后,曾短暂进入缓解期。但癌症复发了,医生告诉他,在卑诗省已经没有任何治疗选择。$ _: N0 |- B1 P+ n. q! Z
+ ]+ [: T! B% {5 }“他想尽一切办法拯救自己的生命,”卢森的母亲塔米·达尔帕达多(Tami Dalpadado)说道。$ D! l) Y* ^" S9 Z( }1 a
/ ~+ o, o+ N, J* K8 |9 I3 e于是,家人们开始研究一种针对卢森所患癌症的实验性 CAR-T 细胞疗法。多个国家正在进行有希望的临床试验。/ F6 A( I5 o# k1 Z
9 |2 F: F9 `. s9 {+ i) t
& M! I/ K* r! [- r+ |* k# G% Q) L2 ~: \2 O
“中国是反应最快的国家,”卢森的女友拉丽莎·杜比诺维奇(Larisa Dubinovic)说。
3 u' h7 ^# R( l% P" p! J. a$ d! i8 l3 D
“我们有很多疑问,我们应该这样做吗?但这是我们唯一的选择。卢森决定:‘我要去,我们走吧。’”! z) @' x( ~" C% N6 u, O1 X$ c) S
' p2 t1 ]& f9 U! B3 ^' l$ x
这家人为前往中国徐州的旅行、住宿和治疗花费了7万元。6 N D% D& x" `4 C& _9 J d4 m
4 g6 [8 ^' m' w# u6 i
“1月17日,他接受了CAR-T细胞治疗,12天后的骨髓活检显示他完全缓解。这种疗法的效果非常好,”塔米说。+ t/ f4 \, P* r7 }/ j
, M) c, u! i& f- G; j' f' ~
# ^; @, p$ E: s, D9 K
8 o) b1 i1 l2 p拯救他生命的下一步?再次进行干细胞移植。
, a; \$ x$ o/ @
8 d% w. }# ?1 x( f如果实验性疗法使他进入缓解期,卢森可能有资格在加拿大接受第二次干细胞移植。但但回到卑诗后出现了感染,可能与已知的CAR-T细胞治疗并发症HLH有关。& s7 p+ ~: {/ C+ r
! t# G5 N* ]. r& S) B“我们可以看到症状,卢森自己还给医生发了邮件,解释了控制HLH所需的治疗方案,”他的母亲说。
8 D- A# t* `* J. R1 ~6 z
( L( `) T4 }7 K; P9 v: h" i她表示,中国医生告诉他们,一种特定的药物是解决 HLH 的关键,但医生拒绝使用这个关键药物,原因是卢森的肝脏功能衰竭,卑诗省癌症医生认为用药风险太大。
z$ s2 s2 `3 @6 r. |; t
, s+ I8 N7 D4 f X2 a' v“他们没有给他合适的药物,没有进行适当的化疗,不幸的是,我认为HLH失去了控制,”塔米说道。
" f5 A! x+ P; ]# C
4 `) f0 U2 a& V% f, A3 A. A接下来的几周里,卢森出现了多种细菌感染,并在接受第二次干细胞移植之前去世。. [0 Y8 B: a: q" F4 e
- C/ g) s" I; _( Z: X+ N他的亲人们不禁怀疑,如果卑诗省的医生遵循中国医生的治疗方案,接受 卢森要求的治疗,结果会不会有所不同。
5 M# i; j2 g3 n6 d, y1 n2 _4 P# ]( {
“当一个病人为自己辩护,说‘看,我知道这个对我有用’,而一群人说‘不,你不能吃那个药’,我认为这对患者不公平。因为如果患者知道什么对自己最有效,应该有权选择冒这个风险。而我认为卢森被剥夺了这个权利,”塔米说道。
9 G2 Y3 p$ s1 |! k, V# V2 c+ {! q; H8 c0 o: T) V3 N
杜比诺维奇也表达了类似的观点:“我认为患者应该有选择的权利。我认为他们应该能够说,‘我想尝试这个,尽管你认为它无效。因为什么都不做同样无效。’”, ?8 V. Z- K7 S
9 e( \+ }. x, T) i
卑诗癌症中心在一份声明中向达尔帕达多家人表达了哀悼之情,并表示无法讨论他在海外或回到加拿大后接受的治疗。声明补充说:1 t+ e. t" D0 j
+ P* u6 v6 m# |& g2 w; P% U“我们理解那些面对危及生命的诊断时选择出国治疗的原因,并致力于在他们返回后提供护理和支持。对于许多患者,这包括重新评估他们的状况,并讨论我们医疗系统内可用的选项。”# C& R: s9 S! U# }) }! k
& P* H5 H; A3 I6 l+ o5 ?0 o
卢森去世四个月后,他悲痛的母亲和女友选择讲述他的故事,旨在引起人们对患者权利问题的关注,以及加拿大缺乏潜在救命的CAR-T细胞疗法研究的现状。
" ~0 n: \, @' ?! o
7 C8 g; v- c9 A( q: a“我希望世界各地的医生能够团结起来。这些是我们的孩子、我们的家人。医生的职责是帮助我们拯救他们。我只想看到他们合作,”塔米说道。
9 B; O$ ?4 n0 O# V" F
4 W$ y1 m/ H1 q+ R$ i8 a他们也希望纪念这位顽强的年轻人,他为了拯救自己的生命,不惜飞往世界的另一端。他的母亲这样形容卢森:“一个斗士,一个冠军。” |
|