加拿大华人宝宝夭折 感冒竟是夺命疾病 亲姐死里逃生 妈妈含泪转行!

片儿刀

列治文一对华人夫妇，永远忘不了那一天。
- R% V2 M8 v7 l% _! N
) v6 e; S8 d. E/ C2 r3 r那天，他们失去了年仅13个月大的小儿子。但也正是那一天，他们女儿Skylar的命，被悄悄救了下来。

; _  g7 Q9 S, b6 I; h4 c2021年，列治文妈妈Bebe Li的小儿子Silas，突然心脏骤停。
$ D; }5 w7 E8 S
% e' J; e' G$ k5 j; k" S送医，抢救，BC儿童医院的团队拼尽全力，还是没能留住。

- m# C# N% ^" j( d: K9 HBebe在急诊室的地板上崩溃。那天，一个本已下班的护士，留了下来，把她扶到护士站，陪她等到平静。

Bebe说，她这辈子都不会忘记那个护士。
& O! o, B/ I2 V, v4 E
5 K" \4 q6 D  M1 s; t( N" F4 x1 S然而，更让她没想到的事，还在后面。



弟弟的死，救了姐姐的命
, c  v/ f, m) m: I. X
Silas离世之后，医院对他进行了详细的尸检，结果令人震惊——这个男婴患有心肌病（cardiomyopathy），一种严重的进行性心脏疾病，会让心肌逐渐失去泵血能力，最终导致心衰乃至猝死。
' S8 i/ j, H* m: J) o2 T( E
1 O- X7 S8 _# K: c. f而在Silas生前，没有任何人往这个方向想过。他看起来只是累，只是虚弱，正值流感季，医生以为是普通感冒。
2 ~- {! o6 R! c4 u
确诊的那一刻，医疗团队立刻意识到：Silas还有一个姐姐Skylar。

8 Q; p- g; l1 ~& t# V/ N6 u  t' w" Y( d( U其实，Skylar的异常，早在一岁左右就有苗头——她不会像其他孩子一样挥手，走路也比同龄孩子晚。
/ D5 |- y3 R/ W* n2 H
Bebe带她一查再查，听力正常，视力正常，MRI却显示出异常的脑部信号，但没有人能给出一个确切的答案。

5 s3 B* C( M# {' c* m直到Silas离开。
0 H6 m* C# B, s, o9 I& R8 c" Z
七岁的Skylar，随即接受了全面的心脏筛查。
5 O+ _3 _; _# t; ^( V$ J, E
结果同样让人揪心——Skylar患有扩张型心肌病，心脏扩大，泵血功能减弱，和弟弟是同一类疾病。

7 z3 d% b7 x) v/ {0 U

- P( O' E1 W# S" P所幸，发现得及时。

) J) y, w1 L- vBC儿童医院儿科心脏科医生Kathryn Armstrong说，这类疾病在儿童中极难早期识别，“很多时候，要等到心脏骤停发生之后，甚至在尸检中，才会被确诊。”

1 B+ z: `" M) g不过正是因为有了弟弟Silas的前车之鉴，姐姐Skylar才得以在病情较轻的阶段就介入治疗。
+ _! u. l7 Z( K
) X- u2 c+ E# @2 w“如果不是因为Silas，我们根本不会知道Skylar也有同样的问题——那时候的变化太细微了，”Bebe说，“他的离开，某种程度上救了Skylar的命。”
" n" ?; d* f% ?1 y0 p
, o; }8 ^9 r" h) C还没有名字的恐惧
' f  _* l: Z/ a! }
) {1 u  l; w- W: W' d+ w现在的Skylar，每天要吃4种心脏药物和多种维生素。走路需要特制支架，语言、运动各项发育都仍在追赶。

但她在上戏剧课，在学游泳，在骑马... ...她在一点点地进步。
' A) B8 y0 F9 u8 W: h, N9 \
/ d/ o' S7 ?' |4 S+ Y1 d6 g, ]8 P, A然而，横亘在这个家庭面前的，还有一个巨大的问号。
0 Z; }7 l. g/ `+ _! c; W
1 b8 D; o  D- z! z8 FSkylar的基因变异，至今没有确切的名称。
: o- g- t& O& g4 t" ?7 b# {6 t
全世界只有大约7至8个人，与她有类似的基因变化。样本太少，没有人能预测，她长大之后病情会走向哪里。

) ]4 H9 S7 H) C% ^“那种不确定性，是我们现在最害怕的事。”Bebe说。
6 M+ D( _6 \% U/ a2 j0 G
; z1 C- Q" l2 m# ~/ ?3 F$ m那个没有离开的护士
, J! @% `+ |* S2 c/ b  \0 N# c6 k
经历了这一切，Bebe做了一个决定，放弃从事超过10年的平面设计工作，转行做护士。
& y9 E- e* W6 w9 f" W$ {- H
9 [* \8 W+ A6 I5 d# }7 R- c7 e她说，转行的原因，就是当年那个本已下班却没有离开，一直陪着她的护士。
7 S2 _6 \; T5 x' A9 P8 u6 i
“那么小的一个举动，在那个时刻，那么重要，那么有力量。”

! |3 {# }4 w# ^1 C# w  d她现在在St. Paul's Hospital担任注册实习护士，想做的，就是在别人最难熬的时候，多留一会儿。
/ l. d' H, J* m$ y
她也想对所有同样面对罕见病的父母说：“罕见病会让人感到非常孤立，非常不知所措。但你们并不孤单，不要放弃。”

0 ~. B* p/ I/ \2 G! o9 ^Silas已经离开三年多了。Bebe说，他是个非常活泼的男孩，非常喜欢黏着妈妈。

“他一直都在我身边。”
/ Y: O3 _4 _( a3 x7 k
现在的Bebe一家依然在为罕见心肌病的研究筹集资金。他们希望，通过Skylar的案例，能帮助全BC省乃至全国更多深陷困境的家庭。