加拿大华人宝宝夭折 感冒竟是夺命疾病 亲姐死里逃生 妈妈含泪转行!

片儿刀

列治文一对华人夫妇，永远忘不了那一天。

2 E7 E' `4 o- L9 r3 j1 C$ s  c2 Y那天，他们失去了年仅13个月大的小儿子。但也正是那一天，他们女儿Skylar的命，被悄悄救了下来。

2021年，列治文妈妈Bebe Li的小儿子Silas，突然心脏骤停。
9 W) Z4 H: E6 N: M8 |8 W( R
7 K" u0 Z3 v# r送医，抢救，BC儿童医院的团队拼尽全力，还是没能留住。

0 c8 r( }; f+ }# o: i2 R6 x* sBebe在急诊室的地板上崩溃。那天，一个本已下班的护士，留了下来，把她扶到护士站，陪她等到平静。

Bebe说，她这辈子都不会忘记那个护士。
! S4 }& a9 l% {5 Z# F) R, Z
然而，更让她没想到的事，还在后面。
( D8 G5 |9 \) z) L+ ?7 J


弟弟的死，救了姐姐的命

6 q, g: p2 I- G! ~' D/ nSilas离世之后，医院对他进行了详细的尸检，结果令人震惊——这个男婴患有心肌病（cardiomyopathy），一种严重的进行性心脏疾病，会让心肌逐渐失去泵血能力，最终导致心衰乃至猝死。
9 t' W, \! J+ e+ m; ~$ h
而在Silas生前，没有任何人往这个方向想过。他看起来只是累，只是虚弱，正值流感季，医生以为是普通感冒。

确诊的那一刻，医疗团队立刻意识到：Silas还有一个姐姐Skylar。
" W7 X2 }0 g, C2 L
其实，Skylar的异常，早在一岁左右就有苗头——她不会像其他孩子一样挥手，走路也比同龄孩子晚。

. F0 N3 X* ]; x; iBebe带她一查再查，听力正常，视力正常，MRI却显示出异常的脑部信号，但没有人能给出一个确切的答案。
; e& A7 b# ~, `3 P) e& I
5 g' r5 n; \- A1 v& L: y: S直到Silas离开。
7 W' w2 o% B2 J' o2 g1 H3 e5 u; t
七岁的Skylar，随即接受了全面的心脏筛查。
! G8 h& p1 u% ]% t2 [9 @
1 V) x8 b+ [5 i5 @结果同样让人揪心——Skylar患有扩张型心肌病，心脏扩大，泵血功能减弱，和弟弟是同一类疾病。
( B1 S+ c# }; {1 y5 D+ {. E
# G: q8 F9 Z* e
  l& Z& N; l% j$ o- X
所幸，发现得及时。

BC儿童医院儿科心脏科医生Kathryn Armstrong说，这类疾病在儿童中极难早期识别，“很多时候，要等到心脏骤停发生之后，甚至在尸检中，才会被确诊。”

9 j8 E8 U( ]  r, |8 t' m; ?& r3 W( N不过正是因为有了弟弟Silas的前车之鉴，姐姐Skylar才得以在病情较轻的阶段就介入治疗。

“如果不是因为Silas，我们根本不会知道Skylar也有同样的问题——那时候的变化太细微了，”Bebe说，“他的离开，某种程度上救了Skylar的命。”

  _% T' I2 k9 y9 V+ a7 o: q  c# }还没有名字的恐惧
1 t0 y2 W) T( F5 k+ z8 m2 y9 v& N
: ~; Z9 g. ~/ Q9 @2 ~, z& |+ Q: ~' W现在的Skylar，每天要吃4种心脏药物和多种维生素。走路需要特制支架，语言、运动各项发育都仍在追赶。

但她在上戏剧课，在学游泳，在骑马... ...她在一点点地进步。

然而，横亘在这个家庭面前的，还有一个巨大的问号。

Skylar的基因变异，至今没有确切的名称。
* f: K$ R" ^+ ]; S  Q) I6 s
全世界只有大约7至8个人，与她有类似的基因变化。样本太少，没有人能预测，她长大之后病情会走向哪里。
* l$ E" T$ {. |1 m7 k! E9 P/ u
“那种不确定性，是我们现在最害怕的事。”Bebe说。

! ]% M/ _  H5 z- R7 N) b' {: C0 v! R那个没有离开的护士

经历了这一切，Bebe做了一个决定，放弃从事超过10年的平面设计工作，转行做护士。
" Y+ d0 f. ~1 w( D1 E( f
她说，转行的原因，就是当年那个本已下班却没有离开，一直陪着她的护士。
/ C4 e! z; m; [2 y; C9 s; _
/ X# ]' K/ _1 S9 p* N' D3 X" J“那么小的一个举动，在那个时刻，那么重要，那么有力量。”
* g7 \, H( b/ s
* ^+ H$ o5 A. P) a她现在在St. Paul's Hospital担任注册实习护士，想做的，就是在别人最难熬的时候，多留一会儿。

5 s) _" K* L1 m+ r. N2 Q, M她也想对所有同样面对罕见病的父母说：“罕见病会让人感到非常孤立，非常不知所措。但你们并不孤单，不要放弃。”

Silas已经离开三年多了。Bebe说，他是个非常活泼的男孩，非常喜欢黏着妈妈。

* m/ }/ S% H% x; h8 `4 q“他一直都在我身边。”
; @8 N" ]( H  M) g6 [
5 e' N% y' t0 D现在的Bebe一家依然在为罕见心肌病的研究筹集资金。他们希望，通过Skylar的案例，能帮助全BC省乃至全国更多深陷困境的家庭。