加拿大华人宝宝夭折 感冒竟是夺命疾病 亲姐死里逃生 妈妈含泪转行!

片儿刀

列治文一对华人夫妇，永远忘不了那一天。
3 U+ m. C2 ~4 d
那天，他们失去了年仅13个月大的小儿子。但也正是那一天，他们女儿Skylar的命，被悄悄救了下来。

1 `1 Q# {+ a% j! J2 P; w1 J) f2021年，列治文妈妈Bebe Li的小儿子Silas，突然心脏骤停。

5 I, X2 R8 r# s' |! p% O. U送医，抢救，BC儿童医院的团队拼尽全力，还是没能留住。

0 `7 E4 C- q: k0 q8 X% ?Bebe在急诊室的地板上崩溃。那天，一个本已下班的护士，留了下来，把她扶到护士站，陪她等到平静。
9 N5 q7 C( C9 T) x/ r; N5 E2 {
  m, x8 w! x4 l1 P# a5 z4 s6 NBebe说，她这辈子都不会忘记那个护士。

然而，更让她没想到的事，还在后面。
/ m9 ?' ]! D; s! @  W3 ^+ G

8 ~; D- x; r! b6 G2 _, j! @
$ r' B& N2 A' Q& b5 D' n弟弟的死，救了姐姐的命
3 J3 g& \4 |/ a! {" V  Q! D/ o: h2 s( m
" O9 y: i( v) {5 V/ S& j. [Silas离世之后，医院对他进行了详细的尸检，结果令人震惊——这个男婴患有心肌病（cardiomyopathy），一种严重的进行性心脏疾病，会让心肌逐渐失去泵血能力，最终导致心衰乃至猝死。
3 R; p- U0 A4 a
" l& p; y: F* a" u6 ?. j而在Silas生前，没有任何人往这个方向想过。他看起来只是累，只是虚弱，正值流感季，医生以为是普通感冒。
2 M( q8 u: M7 \5 t$ \" M& Y8 A
9 G# G4 z% E' G* u" k3 \8 P0 P确诊的那一刻，医疗团队立刻意识到：Silas还有一个姐姐Skylar。

其实，Skylar的异常，早在一岁左右就有苗头——她不会像其他孩子一样挥手，走路也比同龄孩子晚。

& g1 W9 |" X0 r- X- m: b8 EBebe带她一查再查，听力正常，视力正常，MRI却显示出异常的脑部信号，但没有人能给出一个确切的答案。

+ \; ?2 j! B) `/ a' L直到Silas离开。
" N9 B0 K9 k6 ~  [+ s& r
七岁的Skylar，随即接受了全面的心脏筛查。

/ I/ M0 f" I! L2 k0 l& F结果同样让人揪心——Skylar患有扩张型心肌病，心脏扩大，泵血功能减弱，和弟弟是同一类疾病。
1 e6 w0 L( z/ X; J, Y


所幸，发现得及时。
7 ]% l2 k9 P& T
BC儿童医院儿科心脏科医生Kathryn Armstrong说，这类疾病在儿童中极难早期识别，“很多时候，要等到心脏骤停发生之后，甚至在尸检中，才会被确诊。”
4 g, G/ @- C6 C: D* u4 h4 k
不过正是因为有了弟弟Silas的前车之鉴，姐姐Skylar才得以在病情较轻的阶段就介入治疗。
3 V$ W8 \7 Z1 G8 }4 |# ?4 d4 Q! L8 u6 i
* p6 e$ c$ n/ _+ O- c“如果不是因为Silas，我们根本不会知道Skylar也有同样的问题——那时候的变化太细微了，”Bebe说，“他的离开，某种程度上救了Skylar的命。”
8 u0 O- D& b3 U/ `6 ~# N" S  l2 a; Z
还没有名字的恐惧
: G# \2 |$ O  L) d' j$ A, O
现在的Skylar，每天要吃4种心脏药物和多种维生素。走路需要特制支架，语言、运动各项发育都仍在追赶。

+ c6 _1 C% y& c, S7 F. D但她在上戏剧课，在学游泳，在骑马... ...她在一点点地进步。
: W2 U7 ~% T- W$ h- }
5 e4 \& |, s4 X- I然而，横亘在这个家庭面前的，还有一个巨大的问号。
' G) ~: i2 E6 W) S/ i% `! ^0 R
1 [7 B1 k. P6 }Skylar的基因变异，至今没有确切的名称。
  _6 [5 B2 V' J
/ d: B4 i9 a  F5 N' X% w* X全世界只有大约7至8个人，与她有类似的基因变化。样本太少，没有人能预测，她长大之后病情会走向哪里。

7 A! x/ ^' R$ t( E9 H“那种不确定性，是我们现在最害怕的事。”Bebe说。

那个没有离开的护士
) Y: Z/ Y( e# e, h* }2 n( Q: D. @
* R* B  h/ |' v  z, K& n/ u经历了这一切，Bebe做了一个决定，放弃从事超过10年的平面设计工作，转行做护士。

她说，转行的原因，就是当年那个本已下班却没有离开，一直陪着她的护士。
- [0 T$ s- s' |# J3 u6 n
, k0 z! T+ v! y, a) S  O“那么小的一个举动，在那个时刻，那么重要，那么有力量。”

她现在在St. Paul's Hospital担任注册实习护士，想做的，就是在别人最难熬的时候，多留一会儿。
( @5 K4 Z# `  m7 B. B
# u$ f! }2 w: `! o! n/ ^她也想对所有同样面对罕见病的父母说：“罕见病会让人感到非常孤立，非常不知所措。但你们并不孤单，不要放弃。”

Silas已经离开三年多了。Bebe说，他是个非常活泼的男孩，非常喜欢黏着妈妈。

4 L4 z: a% L# H% w: g; g“他一直都在我身边。”

现在的Bebe一家依然在为罕见心肌病的研究筹集资金。他们希望，通过Skylar的案例，能帮助全BC省乃至全国更多深陷困境的家庭。