 鲜花( 59)  鸡蛋( 0)
|
( J! [7 N' v# Z. |就在2023年圣诞节前几天,23岁的卢森·达尔帕达多(Lusion Dalpadado)被告知他即将离世。
5 G, z: b% ~$ |" S, F
1 ~4 O1 x* P2 d( w5 k
6 c# l' y$ }1 x, c% q8 W
; h( g) r( E' U( P* ^
这位来自素里的年轻人一直在与一种罕见的白血病抗争,在接受干细胞移植后,曾短暂进入缓解期。但癌症复发了,医生告诉他,在卑诗省已经没有任何治疗选择。" g& b$ f2 c* _* A, V c
: y9 } D+ }2 n- U1 |, P. u“他想尽一切办法拯救自己的生命,”卢森的母亲塔米·达尔帕达多(Tami Dalpadado)说道。
1 h' O) e: }8 K+ |8 G
^# B; `% B. q于是,家人们开始研究一种针对卢森所患癌症的实验性 CAR-T 细胞疗法。多个国家正在进行有希望的临床试验。4 ^& A1 X8 s" l7 v0 ]
2 B; G- x1 X) F% Z4 Z3 K
+ M7 o! \7 C _) K/ v4 X3 \' D# I' r
“中国是反应最快的国家,”卢森的女友拉丽莎·杜比诺维奇(Larisa Dubinovic)说。, @* l3 C- L: l! \, z3 k
. m& O0 b9 g! M6 h3 A: ?
“我们有很多疑问,我们应该这样做吗?但这是我们唯一的选择。卢森决定:‘我要去,我们走吧。’”
% H _$ u2 g* N2 i1 {6 Q+ y- n" a" V+ v: G8 j2 U
这家人为前往中国徐州的旅行、住宿和治疗花费了7万元。( S3 }3 O* m A c
. L' ]. T2 t5 Y4 M8 a5 v0 U“1月17日,他接受了CAR-T细胞治疗,12天后的骨髓活检显示他完全缓解。这种疗法的效果非常好,”塔米说。
* I/ j& P" f6 |9 c' H5 M
) ?# _0 F v) q( }9 F( z% j& [: F# w' p- l
; i0 _5 P$ `0 R+ T# x4 n
9 L* h, ^/ g8 |0 b6 |8 A, M拯救他生命的下一步?再次进行干细胞移植。
$ C# `$ i! o. l+ C! }" F* x* D" O6 c, \, Z' L0 s
如果实验性疗法使他进入缓解期,卢森可能有资格在加拿大接受第二次干细胞移植。但但回到卑诗后出现了感染,可能与已知的CAR-T细胞治疗并发症HLH有关。4 Y0 Z' S4 d# C* u7 j1 p
& P, [" A1 q/ P% h1 S
“我们可以看到症状,卢森自己还给医生发了邮件,解释了控制HLH所需的治疗方案,”他的母亲说。
9 D. C% A9 |! K2 n
0 ~" n/ X4 R; L* [: x$ X2 e她表示,中国医生告诉他们,一种特定的药物是解决 HLH 的关键,但医生拒绝使用这个关键药物,原因是卢森的肝脏功能衰竭,卑诗省癌症医生认为用药风险太大。
: k8 N) s9 i! t; z0 l' F0 z, x; w1 v' k) n. o; N% W8 z2 f% `. G
“他们没有给他合适的药物,没有进行适当的化疗,不幸的是,我认为HLH失去了控制,”塔米说道。
3 Z+ k) [+ k- R2 ?9 D: A- a' q# `
, y. _- `, ~" }0 r, G接下来的几周里,卢森出现了多种细菌感染,并在接受第二次干细胞移植之前去世。
4 b9 q- h5 b! ? p) j- I5 d( ]' g+ y( M8 B( ]" L1 c
他的亲人们不禁怀疑,如果卑诗省的医生遵循中国医生的治疗方案,接受 卢森要求的治疗,结果会不会有所不同。) o6 N5 B \2 Y' @& h& e
* c( c$ r2 g- M' K: T
“当一个病人为自己辩护,说‘看,我知道这个对我有用’,而一群人说‘不,你不能吃那个药’,我认为这对患者不公平。因为如果患者知道什么对自己最有效,应该有权选择冒这个风险。而我认为卢森被剥夺了这个权利,”塔米说道。
2 m, F2 ]) t) `( _% R: e. t
; j; ~* {- R' a: ^. Q* _; w7 V% x杜比诺维奇也表达了类似的观点:“我认为患者应该有选择的权利。我认为他们应该能够说,‘我想尝试这个,尽管你认为它无效。因为什么都不做同样无效。’”$ o, W& J( w4 m. _; b; o
7 j5 K+ R- B- f; `0 M4 }7 Q" h! X7 J
卑诗癌症中心在一份声明中向达尔帕达多家人表达了哀悼之情,并表示无法讨论他在海外或回到加拿大后接受的治疗。声明补充说:8 {! T- n5 ?- }( p8 Q& m; C0 S0 H! l
F: Y. l4 h7 I1 }2 F/ F5 A( n& Z* x7 x“我们理解那些面对危及生命的诊断时选择出国治疗的原因,并致力于在他们返回后提供护理和支持。对于许多患者,这包括重新评估他们的状况,并讨论我们医疗系统内可用的选项。”3 n5 r4 W( ]3 {; Z Y
* B$ m. @' Q; M7 c
卢森去世四个月后,他悲痛的母亲和女友选择讲述他的故事,旨在引起人们对患者权利问题的关注,以及加拿大缺乏潜在救命的CAR-T细胞疗法研究的现状。
( R$ X! x; J3 x6 j' z4 O
Q! f8 `- s6 x, a* _“我希望世界各地的医生能够团结起来。这些是我们的孩子、我们的家人。医生的职责是帮助我们拯救他们。我只想看到他们合作,”塔米说道。
' t& q4 C; g2 p2 W7 E8 f1 G, Y4 M/ b0 M$ @) F6 u4 M1 J
他们也希望纪念这位顽强的年轻人,他为了拯救自己的生命,不惜飞往世界的另一端。他的母亲这样形容卢森:“一个斗士,一个冠军。” |
|